ΕΝΙΣΧΥΣΗ

Αυτισμός και σεξουαλική συμπεριφορά

Εισαγωγή

Έχει πλέον αναγνωριστεί διεθνώς ότι οι ανάγκες των ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές διαταραχές στον τομέα της σεξουαλικότητας δεν διαφέρουν από τις αντίστοιχες ανάγκες των φυσιολογικά αναπτυσσόμενων ατόμων. Σήμερα είναι διεθνώς αποδεκτό ότι τα άτομα αυτά έχουν δικαίωμα να βιώσουν στενή σχέση και αμοιβαία τρυφερότητα, να εκφράσουν τις ανάγκες τους ανάλογα με τους κοινωνικούς κανόνες, να εκπαιδευτούν στη σεξουαλική αγωγή και στον οικογενειακό προγραμματισμό, ακόμη και να παντρευτούν, αν το επιθυμούν και να έχουν πρόσβαση σε υποστηρικτικές υπηρεσίες (Aunos et al. 2002).

Ωστόσο, ο μύθος της μειωμένης σεξουαλικότητας στα άτομα με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές κυριάρχησε μέχρι πρόσφατα, ενώ η βιβλιογραφία και η εμπειρία σχετικά με το θέμα αυτό και την αντιμετώπιση αντίστοιχων προβλημάτων είναι περιορισμένη. Σύμφωνα με την Konstantareas και συν (1997), η έρευνα της σεξουαλικότητας είναι, πράγματι περιορισμένη και εστιάζεται σε άλλες αναπηρίες εκτός από τον αυτισμό. Κάτω από αυτές τις συνθήκες, οι υποθέσεις και οι χειρισμοί των επαγγελματιών στις περισσότερες περιπτώσεις πιθανών προβλημάτων στηρίζονται, κυρίως, στις προσωπικές τους πεποιθήσεις και στα πολιτισμικά δεδομένα (Torisky 1985; Haracopos et al. 1988).

Σήμερα, μεγάλο μέρος του ενδιαφέροντος των επαγγελματιών στον τομέα του αυτισμού εστιάζεται στην προσέγγιση-αντιμετώπιση της σεξουαλικότητας με ευαισθησία, αναγνωρίζοντας τις ιδιαίτερες ποιοτικές αποκλίσεις στην κοινωνική αλληλεπίδραση, το ιδιαίτερο προφίλ μάθησης και τις ιδιαίτερες ανάγκες αυτών των ατόμων (Holmes et al. 2005). Ωστόσο, επειδή πρόκειται για φάσμα διαταραχών, που περιλαμβάνει άτομα με σοβαρές γνωστικές και συμπεριφορικές αποκλίσεις, καθώς και άτομα με υψηλές νοητικές δεξιότητες, μια προσέγγιση για όλους δεν είναι, προφανώς, αποτελεσματική.

Το άρθρο αυτό εστιάζεται σε βασικά στοιχεία σχετικά με τη σεξουαλικότητα των ατόμων με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού και αποτελεί μια προσπάθεια που έχει σκοπό την έναρξη συζήτησης και διαλόγου σχετικά μ’ ένα θέμα, στο οποίο δεν εστιάστηκε επαρκώς μέχρι σήμερα ούτε η έρευνα, αλλά ούτε η κοινωνία.

Η σεξουαλική συμπεριφορά και ο αυτισμός

Η σεξουαλικότητα δεν ορίζεται μόνο από τη σεξουαλική συμπεριφορά. Ο όρος αναφέρεται στις βιολογικές, ψυχολογικές, κοινωνιολογικές και πνευματικές παραμέτρους της ζωής, που επηρεάζουν την ανάπτυξη της προσωπικότητας και των διαπροσωπικών σχέσεων του ατόμου. Περιλαμβάνει σωματικές αλλαγές, συναισθήματα, την αίσθηση της ταυτότητας και πλήθος συμπεριφορικών εκδηλώσεων (Littner et al. 2001).

Επειδή ό όρος είναι ευρύς, οι επαγγελματίες και οι υπηρεσίες που υπηρετούν άτομα με αυτισμό και συναφείς διαταραχές, αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες, οι οποίες έχουν σχέση με διαφορετικές παραμέτρους, όπως:

* Την ιδιαίτερη φύση και ποιότητα των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού
* Τις απόψεις των γονέων, των εκπαιδευτικών και της κοινωνίας σχετικά με τη σεξουαλικότητα και τη σεξουαλική ανάπτυξη των ατόμων με αυτισμό
* Την πολιτική-νομοθεσία, που προστατεύει τα δικαιώματα των ατόμων σχετικά με τη σεξουαλικότητα
* Το επίπεδο της εκπαίδευσης που παρέχεται στους εφήβους και στους ενήλικες με αναπηρίες, σχετικά με τα θέματα αυτά
* Τα τα άτομα που αναλαμβάνουν αυτή την εκπαίδευση
* Τα θέματα «συνειδητής συναίνεσης» και ποιος αποφασίζει αν τα άτομα με αναπτυξιακές διαταραχές, όπως ο αυτισμός είναι ικανά να αποφασίσουν σχετικά με θέματα ιδιωτικότητας και σεξουαλικής δραστηριότητας.

Καθοριστικής σημασίας στην προσέγγιση της σεξουαλικής συμπεριφοράς των ατόμων με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού είναι η κατανόηση της ιδιαίτερης φύσης των ποιοτικών αποκλίσεων στους τομείς της αμοιβαίας κοινωνικής αλληλεπίδρασης, της επικοινωνίας και της σκέψης-φαντασίας-συμπεριφοράς. Η ποιοτική απόκλιση στον τομέα της κατανόησης, της δημιουργίας και της διατήρησης κοινωνικών σχέσεων, είναι το κύριο πρόβλημα, που επηρεάζει άμεσα τη σεξουαλική συμπεριφορά των ατόμων με αυτισμό (APA 1994, WHO 1992). Στις περισσότερες περιπτώσεις οι δυσκολίες κοινωνικότητας και επικοινωνίας παραμένουν σε όλη τη διάρκεια της ζωής, παρά την εξέλιξη της λειτουργικότητας σε άλλους τομείς κατά την εφηβεία και την ενήλικη ζωή (Wing 1996, Mesibov 1982). Οι αποκλίσεις κοινωνικής αλληλεπίδρασης και επικοινωνίας εκδηλώνονται στη φάση αυτή της ζωής ως δυσκολία αντίληψης της συναισθηματικής διαθεσιμότητας των άλλων και ως δυσκολία ενσυναίσθησης. Επίσης, έφηβοι και ενήλικες με αυτισμό και συναφείς διαταραχές έχουν δυσκολία να εκφράσουν συναισθήματα με τρόπο κατανοητό από τους άλλους, ενώ οι φιλικές σχέσεις αποτελούν τομέα με σοβαρές δυσκολίες (Mesibov 1982).

Η ελλιπής αντίληψη και κατανόηση των συναισθηματικών εκφράσεων των άλλων έχει σχέση με την περιορισμένη φαντασία, με τις δυσκολίες οργάνωσης και σχεδιασμού. Η ικανότητα του ατόμου να φανταστεί το πιθανό αποτέλεσμα των πράξεών του, να στηριχθεί σε προηγούμενες εμπειρίες και συνέπειες, ώστε να φανταστεί και να προβλέψει τι μπορεί να συμβεί τώρα ή αργότερα, είναι πέρα από τις δυνατότητές του.

Τα προβλήματα στη σεξουαλική ανάπτυξη και στη συμπεριφορά των ατόμων με αυτισμό και συναφείς διαταραχές οφείλονται στις διάχυτες γνωστικές αποκλίσεις στους τομείς της κοινωνικότητας, της επικοινωνίας και της οργάνωσης-φαντασίας. Η σεξουαλικότητα είναι μέρος της σωματικής ανάπτυξης. Είναι συνδεδεμένη με το νευρικό σύστημα, με το μεταβολισμό και με τις ορμόνες. Αναπτύσσεται μέσα από την κοινωνική αλληλεπίδραση, την επικοινωνία, τη σωματική επαφή, το παιχνίδι και την αφομοίωση των κοινωνικών κανόνων. Είναι συναισθηματική εμπειρία του εαυτού και των άλλων. Απαιτεί φαντασία, που στηρίζεται στην αντίληψη, στην κατανόηση και στο συμβολισμό εννοιών από τις καθημερινές εμπειρίες, είναι επιθυμία και διέγερση. Απαιτεί να την ανακαλύψει κανείς και να τη βιώσει.

Ωστόσο, η κοινωνική αλληλεπίδραση, η επικοινωνία και η σωματική επαφή είναι κυρίαρχα προβλήματα στον αυτισμό. Η εφηβεία με την ξαφνική ανάπτυξη και αλλαγή του σώματος και με την αυξανόμενη σεξουαλική ορμή, μπορεί να προκαλέσει έντονο άγχος, έως πανικό στο άτομο με αυτισμό. Η ελλιπής κατανόηση των κοινωνικών κανόνων μπορεί να οδηγήσει σε αυνανισμό σε δημόσιους χώρους. Εξαιτίας της ελλιπούς ενσυναίσθησης, το νέο άτομο μπορεί να προσπαθήσει να ακουμπήσει και να φιλήσει αγνώστους. Παρά την έλλειψη των δεξιοτήτων που απαιτούνται για τη δημιουργία συναισθηματικής σχέσης, η επιθυμία του για σχέση με αγόρι ή κορίτσι αντίστοιχα, μπορεί να μετατραπεί σε εμμονή και ψυχαναγκασμό. Η αποτυχία δημιουργίας φιλίας και σχέσεων αγάπης και η απόρριψη της σεξουαλικά κατευθυνόμενης σωματικής επαφής μπορεί να προκαλέσει απογοήτευση, επιθετική και αυτοτραυματική συμπεριφορά. Το άτομο μπορεί να απομονωθεί περισσότερο εξαιτίας αυτών των συμπεριφορών (Elgar 1985).

Ερευνητικά δεδομένα

Τα άτομα με αυτισμό αδυνατούν ή έχουν σοβαρή δυσκολία στον έλεγχο και στην κάλυψη των αναγκών τους και στη δημιουργία σεξουαλικής σχέσης (Masters et al. 1988). Μελέτες εστιασμένες στη σεξουαλική συμπεριφορά αυτών των ατόμων υποστηρίζουν ότι εκδηλώνεται συχνά με ακατάλληλο τρόπο για το περιβάλλον, αλλά και για το ίδιο το άτομο. Οι εκδηλώσεις αποκλίνουν, συνήθως, σε σχέση με τους κανόνες αποδεκτής συμπεριφοράς. Μεταξύ αυτών κυριαρχούν ο αυνανισμός δημόσια, η ακατάλληλη σεξουαλική συμπεριφορά προς τους άλλους και οι αυτοτραυματικές συμπεριφορές κατά τον αυνανισμό. Συχνά, τα προβλήματα συμπεριφοράς, μπορεί να οφείλονται σε ανεπίλυτα σεξουαλικά προβλήματα. Οι θεραπευτικές παρεμβάσεις για την αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων είναι περιορισμένες ή ακατάλληλες, ενώ η παραμέληση τους μπορεί να υποβαθμίσει σοβαρά την ποιότητα ζωής του ατόμου (Elgar 1985).

Σύμφωνα με τον Masters και συν (1988), ο τρόπος με τον οποίο εκδηλώνεται η σεξουαλικότητα έχει άμεση σχέση με το αναπτυξιακό επίπεδο του ατόμου. Σε άτομα με χαμηλή λειτουργικότητα στα πλαίσια της καθημερινής ζωής, που είναι αντίστοιχη παιδιού 1,6 έως 5,4 χρονών, ο αυνανισμός είναι η πιο συχνή σεξουαλική συμπεριφορά και συμβαίνει δημόσια σε πολλές περιπτώσεις. Από πολλές πλευρές, η συμπεριφορά αυτή παραπέμπει στα φυσιολογικά αναπτυσσόμενα 3-5χρονα παιδιά, τα οποία μπορεί να παρουσιάσουν παρόμοιες συμπεριφορές δημόσια.

Σε άτομα με μέτρια λειτουργικότητα, αντίστοιχη παιδιών 4,1-5,4 χρονών, παρατηρείται μικρότερη τάση για αυνανισμό, που συμβαίνει δημόσια μερικές φορές και σεξουαλική συμπεριφορά προς επιλεγμένους άλλους. Η συμπεριφορά αυτή μπορεί να συγκριθεί με εκείνη των φυσιολογικά αναπτυσσόμενων παιδιών νηπιακής ηλικίας.

Στα άτομα υψηλής λειτουργικότητας, αντίστοιχη παιδιών 5,4 χρονών και πάνω, παρατηρείται αυνανισμός αλλά όχι δημόσια, περιορισμένη σεξουαλική συμπεριφορά προς τους άλλους και επιθυμία για σχέση. Το ενδιαφέρον για αυνανισμό μειώνεται καθώς το άτομο μεγαλώνει. Η συμπεριφορά των ατόμων αυτών μπορεί να συγκριθεί με εκείνη των φυσιολογικά αναπτυσσόμενων εφήβων, που παρουσιάζουν κάποιες δυσκολίες στη δημιουργία στενής σχέσης.

Σεξουαλική καθοδήγηση και εκπαίδευση

Τα φυσιολογικά αναπτυσσόμενα άτομα κατακτούν αυτόματα τους κανόνες που διέπουν τη γνωριμία με τους άλλους, πώς να προσεγγίσουν, πώς να δημιουργήσουν, πώς να διατηρήσουν και πώς να τελειώσουν μια σχέση. Το άτομο με αυτισμό πρέπει να τα μάθει όλα αυτά, πρέπει να εκπαιδευτεί και να ξεπεράσει τις δυσκολίες του, να ερμηνεύσει τα μηνύματα και τις αντιδράσεις των άλλων και να κατανοήσει τη διαφορά στην ποιότητα των σχέσεων. Η σεξουαλική καθοδήγηση απαιτεί προσαρμογή και εξατομίκευση, ανάλογα με το επίπεδο των ικανοτήτων, της κατανόησης και της κοινωνικής ωριμότητας του ατόμου (Mesibov et al. 1980).

Η σεξουαλικότητα δεν μπορεί να απομονωθεί από την υπόλοιπη ζωή και απαιτεί κατανόηση της σημασίας της σεξουαλικής συμπεριφοράς. Η δημιουργία συνθηκών και η υποστήριξη της συνεύρεσης δυο ατόμων, όταν και τα δυο ή τουλάχιστον το ένα δεν συνειδητοποιεί την κατάσταση, είναι απλώς ανευθυνότητα, προβολή αναγκών και στενή αντίληψη για τα πράγματα. Ένα τέτοιο πείραμα δεν βοηθά τα άτομα με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες να αντιμετωπίσουν τα συναισθηματικά και κοινωνικά τους προβλήματα. Οι περιστασιακές σεξουαλικές σχέσεις αφορούν μόνο εκείνους που είναι σε θέση να κατανοήσουν τις έννοιες της επιλογής και των συνεπειών (Elgar 1985)

Μερικά άτομα με αυτισμό μπορεί να εκφράσουν την επιθυμία για στενή σχέση, για γάμο και παιδιά, αλλά μπορεί να μην αντιλαμβάνονται τι σημαίνουν όλα αυτά. Οι δηλώσεις αυτές δεν είναι ενδεικτικά στοιχεία εσωτερικής αναστάτωσης λόγω σεξουαλικών αναγκών. Μπορεί απλώς να κινητοποιούνται από τις συζητήσεις και από τις κοινωνικές δραστηριότητες του περιβάλλοντος. Το επίπεδο της κοινωνικής ωριμότητας και της συναισθηματικής ανάπτυξης, που χαρακτηρίζει τον αυτισμό παρεμποδίζει σοβαρά τις σεξουαλικές σχέσεις. Συνήθως, τα άτομα με αυτισμό δεν έχουν ανάγκη να μοιραστούν ιδέες και συναισθήματα. Μπορούν να μάθουν κάποιες δεξιότητες μέσα από τη συνήθεια, ανάλογα με το επίπεδο τους, αλλά οι κοινωνικές δυσκολίες συνεχίζουν να υπάρχουν. Μπορούν να μάθουν ένα τρόπο ζωής, αλλά όχι το νόημα αυτού του τρόπου ζωής (Elgar 1985).

Ωστόσο, ανεξάρτητα από τη σοβαρότητα, τα άτομα με αυτισμό, έχουν σεξουαλικές ανάγκες, βιώνουν αντίστοιχα συναισθήματα και εκδηλώνουν αντίστοιχες συμπεριφορές σε κάποια στιγμή της ζωής τους. Στις περιπτώσεις αυτές έχουν ανάγκη από βοήθεια, η οποία ποικίλει ευρέως από άτομο σε άτομο, ακόμη και σε άτομα με το ίδιο αναπτυξιακό επίπεδο. Η βοήθεια παρέχεται στο άτομο που την έχει ανάγκη, τη στιγμή που την έχει ανάγκη και είναι σε θέση να την αξιοποιήσει (Mesibov 1985)

Οι ανάγκες των ατόμων με αυτισμό για εκπαίδευση στη σεξουαλικότητα διαφέρουν, ανάλογα με το επίπεδο λειτουργικότητας. Η διάκριση μεταξύ των προσωπικών πεποιθήσεων των θεραπευτών και των εκπαιδευτικών τεχνικών είναι καθοριστικής σημασίας. Η εκπαίδευση στη σεξουαλικότητα είναι συνεχιζόμενη διαδικασία (Mesibov et al. 1983). Σύμφωνα με τους Haracopos και Pedersen (1992), ένα ρεαλιστικό σχέδιο παρέμβασης εστιάζεται στους παρακάτω τομείς:

1. Στις απόψεις, τακτικές και ηθικές αρχές σχετικά με τον αυτισμό και τη σεξουαλικότητα και στη διάκριση μεταξύ των προσδοκιών του περιβάλλοντος, των κανόνων και προσδοκιών και του τι μπορεί να κάνει το άτομο με αυτισμό
2. Στο ποινικό δίκαιο και στους κανόνες, που είναι, συχνά, εμπόδιο στη σεξουαλική καθοδήγηση και εκπαίδευση. Ένα αποδεκτό σχέδιο παρέμβασης περιλαμβάνει:

* Συστηματική ανάλυση της σεξουαλικής συμπεριφοράς του ατόμου, που οδηγεί στην κατανόηση των αναγκών του.
* Σχέδιο σεξουαλικής καθοδήγησης και εκπαίδευσης, που εστιάζεται στην ικανοποίηση των αναγκών του ατόμου, αν είναι δυνατόν.
* Συζήτηση και αποδοχή του σχεδίου εκπαίδευσης απ’ όλους τους εμπλεκόμενους και από τους γονείς.
* Αποδοχή του σχεδίου από το άτομο, ακόμη κι όταν δεν μπορεί να εκφραστεί, μέσα από την αξιολόγηση της συμπεριφοράς και των αντιδράσεών του.

1. Στην αξιολόγηση του προβλήματος και στη λεπτομερή ανάλυση του τι συμβαίνει πριν, κατά τη διάρκεια και μετά τη σεξουαλική συμπεριφορά, με αναφορά στα εξής:

* Σημάδια σεξουαλικής συμπεριφοράς: υπάρχουν ή όχι; Τι ακριβώς κάνει;
* Σε ποιόν ή σε τι κατευθύνεται η συμπεριφορά; Προς το ίδιο το άτομο, προς άλλα άτομα ή αντικείμενα;
* Τι πυροδοτεί τη συμπεριφορά του ατόμου; Εσωτερικά ή εξωτερικά ερεθίσματα (εικόνες, αντικείμενα, άτομα, κ.λ.π.);
* Περιγραφή της συμπεριφοράς κατά τη διέγερση (πού, πότε, σωματικές αντιδράσεις του ατόμου, επικοινωνία και συναισθηματική κατάσταση)
* Συχνότητα, διάρκεια και ένταση
* Πώς αντιδρούν οι άλλοι; είναι παθητικοί, το καθοδηγούν λεκτικά, τι μπορεί να βοηθήσει το άτομο; Αποδέχονται οι άλλοι τη συμπεριφορά, είναι υποστηρικτικοί ή βάζουν όρια; Νιώθουν άνετα, εκδηλώνουν άγχος ή προσβάλλονται;
* Φυσιολογική και ψυχολογική κατάσταση του ατόμου: δείχνει ικανοποιημένο, χαλαρό, θυμωμένο ή αγχωμένο;

Για τους γονείς εφήβων με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού

Καθοριστικής σημασίας είναι η συλλογή πληροφοριών και η προετοιμασία των γονέων ώστε να είναι σε θέση να απαντήσουν σε πιθανές ερωτήσεις του παιδιού. Η συνεργασία και η συζήτηση μεταξύ των γονέων προκαταβολικά και οι κοινές αποφάσεις σχετικά με το χειρισμό του θέματος, θέτουν τις βάσεις της αντιμετώπισης.

Η σαφήνεια των πληροφοριών που παρέχουν οι γονείς στον έφηβο είναι καθοριστική. Μπορούν να χρησιμοποιηθούν όσο το δυνατόν περισσότερες εικόνες, καθώς και φωτογραφίες των μελών της οικογένειας για να συζητηθούν οι σχέσεις μεταξύ αυτών και η κοινωνική αλληλεπίδραση. Ανάλογα με το επίπεδο λειτουργικότητας του εφήβου, μπορούν να χρησιμοποιηθούν σκίτσα του σώματος για έμφαση σε συγκεκριμένα μέρη και στη λειτουργία αυτών. Πιο συγκεκριμένα θέματα, όπως η προσωπική υγιεινή κατά την έμμηνο ρύση στα κορίτσια, απαιτούν οργάνωση της διαδικασίας σε πολλά, μικρά βήματα, συχνή ανασκόπηση των βημάτων αυτών με την έφηβη και επιβράβευση.

Η εξάσκηση είναι απαραίτητη, όπως και η δημιουργία καταστάσεων που παρέχουν ευκαιρίες για εξάσκηση. Χρησιμοποιείται ό,τι είναι δυνατό και επιτρεπτό, όπως βιβλία και βίντεο, για να γίνουν αντιληπτά και να συζητηθούν θέματα σχετικά με τη σεξουαλικότητα.

Η γνωριμία και η επαφή με άλλους γονείς προωθεί την εκπαίδευση μέσα από την ανταλλαγή πληροφοριών σχετικά με τους τρόπους αντιμετώπισης του συγκεκριμένου θέματος. Η συζήτηση των ανησυχιών με ένα πρόσωπο αναφοράς, γιατρό ή άλλο επαγγελματία υγείας, που έχει την ευθύνη του παιδιού, είναι απαραίτητη. Καθοριστικής σημασίας είναι η αναγνώριση και η προσοχή στα συναισθήματα του παιδιού. Είναι μοναδική ευκαιρία για τους γονείς να το γνωρίσουν καλύτερα. Είναι επίσης σημαντικό να μη διστάσουν οι γονείς να απαντήσουν «δεν ξέρω», αν όντως δεν ξέρουν και να συνεχίσουν ως εξής: «Μπορούμε, όμως, να βρούμε μαζί την απάντηση».

Στα θέματα αυτά δεν υπάρχει μια-μοναδική, κατάλληλη προσέγγιση. Οι γονείς έχουν την ευκαιρία να διερευνήσουν, να πειραματιστούν, να είναι δημιουργικοί και να μάθουν από τα λάθη και από τις επιτυχίες τους!

ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ Β.
Επίκουρος Καθηγήτρια Παιδοψυχιατρικής, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων