Τι είναι η αφασία;

Η ανάπτυξη της αφασίας
Η αφασία είναι αποτέλεσμα εγκεφαλικής βλάβης. Η αιτία της εγκεφαλικής
βλάβης είναι συνήθως οι αγγειακές επιπλοκές. Τέτοιες επιπλοκές καταλήγουν
σε εγκεφαλικό, εγκεφαλική αιμορραγία, εγκεφαλικό έμφαρκτο ή αποπληξία.
¨Άλλες αιτίες για την ανάπτυξη της αφασίας είναι για παράδειγμα τραύμα στον
εγκέφαλο (συνήθως αποτέλεσμα ατυχήματος) ή όγκος στον εγκέφαλο.
Ο εγκέφαλός μας χρειάζεται οξυγόνο και γλυκόζη προκειμένου να
λειτουργήσει. Εάν, εξαιτίας εγκεφαλικού ή άλλων αιτιών, η κυκλοφορία του
αίματος στον εγκέφαλο παρουσιάσει επιπλοκές, τότε τα εγκεφαλικά κύτταρα
θα νεκρωθούν στην συγκεκριμένη περιοχή. Στον εγκέφαλο υπάρχουν
διάφορες περιοχές με διαφορετικές λειτουργίες. Στους περισσότερους
ανθρώπους η περιοχή για τη χρήση της γλώσσας βρίσκεται στο αριστερό
μέρος του εγκεφάλου. Σε περίπτωση τραύματος σε αυτές τις περιοχές τότε
αναφερόμαστε στην αφασία.
Ποια επιπρόσθετα προβλήματα μπορεί να εμφανιστούν;
Σπάνια συμβαίνει ο ασθενής να υποφέρει μόνο από αφασία. Συνήθως
επηρεάζονται και άλλα μέρη του εγκεφάλου. Παραδείγματα από επιπρόσθετα
προβλήματα είναι τα εξής :
-Περίπτωση ημιπληγίας. Για τους ασθενείς που υποφέρουν από αφασία,
αφορά συνήθως το δεξιό μέρος του σώματος. Η επαφή των μυών στο ένα
μέρος του σώματος επηρεάζεται με αποτέλεσμα να δυσλειτουργούν.
-Απώλεια της μισής όρασης (Ημιοψία). Οι περισσότεροι ασθενείς βλέπουν
μόνο οτιδήποτε βρίσκεται από τη μεριά του σώματός τους που είναι υγιής
αλλά όχι από την μεριά που έχει επηρεαστεί.
-Απώλεια γνώσης σχετικά με το πώς κάποιες διαδικασίες πραγματοποιούνται
(Απραξία). Απλές διαδικασίες όπως το να ντυθείς, να φας και να πιείς
ξαφνικά δεν μπορούν πλέον να γίνουν συνειδητά. Για παράδειγμα, κάποιος
που υποφέρει από απραξία δεν ξέρει πώς να σβήσει ένα κερί όταν του
ζητηθεί (συνειδητή πράξη), ενώ μπορεί να σβήσει αυτόματα το σπίρτο που
κρατά όταν βρίσκεται σε κίνδυνο να κάψει τα δάχτυλά του.
-Προβλήματα με την κατάποση τροφών και υγρών (Δυσφαγία). Εξαιτίας της
εγκεφαλικής βλάβης οι μύες της κατάποσης και του γαστρικού συστήματος
μπορεί να παραλύσουν ή να ευαισθητοποιηθούν, ή ακόμη και να μην
λειτουργούν. Σε αυτές τις περιπτώσεις η αναγκαία διαδικασία της λήψης
τροφής και της πόσης γίνεται ένα πολύ δύσκολο εγχείρημα. Η παράλυση
και η απώλεια της αίσθησης στα μάγουλα, μπορεί να προκαλέσει την
ανεπαίσθητη έκκριση σάλιου από την γωνία της στοματικής κοιλότητας.
-Προβλήματα μνήμης. Στην προσπάθεια να ανακαλέσουμε πληροφορίες,
η γλώσσα έχει ένα πολύ σπουδαίο ρόλο. Εξαιτίας της γλωσσολογικής
ανεπάρκειας, η μνήμη φαίνεται να δυσλειτουργεί. Για αυτό το λόγο, πάντα
να γράφετε κάποιες λέξεις ‘κλειδιά’ που θα μπορούσαν να βοηθήσουν
τον ασθενή που υποφέρει από αφασία να θυμάται ευκολότερα κάποια
πράγματα.
-Διαφορετικές αντιδράσεις. Συχνά κάποιοι ασθενείς αντιδρούν πολύ
διαφορετικά σε κάποιες καταστάσεις μετά το εγκεφαλικό, απ’ ότι θα
αντιδρούσαν στο παρελθόν. Ο έλεγχος της αυτοσυγκράτησης και της
έκφρασης των συναισθημάτων γίνεται πιο δύσκολος. Είναι πιθανό κάποιοι
ασθενείς να γελούν ή και να κλαίνε πιο συχνά, ενώ παράλληλα ακόμη και
η προσπάθεια να σταματήσουν να είναι πολύ πιο δύσκολη απ’ ότι στο
παρελθόν.
-Επιληψία. ¨Όταν ο εγκέφαλος συνέρχεται από τη βλάβη συνήθως
δημιουργείται μια ουλή. Συχνά αυτή η ουλή αναπτύσσει ένα είδος ‘κλειστού
κυκλώματος’ μέσα στον εγκέφαλο με αποτέλεσμα το σώμα να δονείται, η
αναπνευστική λειτουργία να χάνει την ομαλό ρυθμό της και ο ασθενής να
χάνει τις αισθήσεις του. Οι επιληπτικές κρίσεις διαρκούν για λίγα λεπτά αλλά
συνήθως εμφανίζονται απροσδόκητα και οι επιπτώσεις που έχουν όχι μόνο
στον ασθενή αλλά και στην οικογένειά του είναι πολύ μεγάλες.
Η παραπάνω απαρίθμηση των επιπρόσθετων προβλημάτων δεν
εξαντλείται μόνο σε αυτά τα σημεία. Τα συμπτώματα της αφασίας και οι
επιπτώσεις της είναι διαφορετικές για τον κάθε ασθενή. Οποιοδήποτε από
τα προαναφερόμενα προβλήματα μπορεί να εμφανιστεί σε συνδυασμό με
την αφασία αλλά ωστόσο δεν είναι απαραίτητο.
Η θεραπεία της αφασίας.
Πολλοί άνθρωποι που υποφέρουν από αφασία έχουν εισαχθεί στο
νοσοκομείο για κάποιο χρονικό διάστημα συνήθως αφού έχει διαπιστωθεί
η εγκεφαλική βλάβη. ¨Όμως ακόμα και όταν τελειώσει η περίθαλψη στο
νοσοκομείο πολλοί άνθρωποι με αφασία χρειάζονται περαιτέρω θεραπεία
και υποστήριξη. Δυστυχώς δεν είναι πάντα σαφές σε ποιον θα μπορούσαν
να απευθυνθούν για την προκειμένη περίπτωση. Συμβουλευτείτε τον γιατρό
σας σχετικά με τις επιλογές που υπάρχουν στην περιοχή σας. Σχεδόν
πάντοτε οι λογοθεραπευτές είναι αυτοί που αναλαμβάνουν την θεραπεία της
αφασίας. Η διάρκεια της θεραπείας εξαρτάται, μεταξύ άλλων παραγόντων,
από την ανάρρωση του ασθενή από την αφασία και από τις επιλογές και
τους κανονισμούς της χώρας στην οποία ζει ο ασθενής.
Βασικές αρχές επικοινωνίας.
Λόγω της αφασίας συνήθως ο τρόπος με τον οποίο ασθενής αντιλαμβάνεται
κάτι ή ο τρόπος με τον οποίο εκφράζεται αλλάζει. Οι άνθρωποι μπορούν να
επικοινωνήσουν με κάποιον ο οποίος υποφέρει από αφασία χρησιμοποιώντας
με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τις εναπομείναντες επιλογές επικοινωνίας.
Κάποιος με προχωρημένη αφασία συνήθως καταλαβαίνει τις πιο σημαντικές
λέξεις από μια πρόταση. Καταλαβαίνει τις λέξεις ‘κλειδιά’. Συνήθως όμως
αυτή η διαδικασία μπορεί να προκαλέσει μια λανθασμένη συνεννόηση επειδή
ο συνδυασμός των λέξεων ‘κλειδιά’ και η γενική γνώση των πραγμάτων
μπορεί να οδηγήσει σε λάθος κατανόηση του μηνύματος. Συχνά εμείς
και κάποιος που υποφέρει από αφασία νομίζουμε πως έχουμε καταλάβει
ο ένας τον άλλον πολύ καλά. Πολλές φορές στη συνέχεια της συζήτησης
αντιλαμβανόμαστε πως δεν είναι αυτή η πραγματικότητα.
Εάν θέλετε να πείτε κάτι σε κάποιον με αφασία
-Αρχικά, χρειάζεστε χρόνο για τη συζήτηση. Καθίστε άνετα και επιδιώξτε
οπτική επαφή.
-¨Εάν δεν ξέρετε πώς να ξεκινήσετε την κουβέντα, πείτε κάτι απλό για τον
εαυτό σας και στη συνέχεια κάντε ερωτήσεις για τις οποίες ήδη ξέρετε την
απάντηση.
-Μιλήστε αργά και σε μικρές προτάσεις, και τονίστε τις πιο σημαντικές λέξεις
της πρότασης.
-Γράψτε τις πιο σημαντικές λέξεις. Επαναλάβετε το μήνυμα και δώστε στον
ασθενή ότι γράψατε. Ο ασθενής μπορεί να το χρησιμοποιήσει ως μνημονικό
ή ως μέσο επικοινωνίας.
-Βοηθήστε κάποιον με αφασία με τα προβλήματα έκφρασής του με το να
δείχνετε, να κάνετε χειρονομίες, να ζωγραφίζετε ή να γράφετε και το να
ρωτάτε εάν μπορεί να δείχνει, να κάνει νοήματα, να ζωγραφίζει ή να γράφει.
Συμβουλευτείτε μαζί με τον ασθενή κάποιο λεξικό τσέπης ή έναν οδηγό
επικοινωνίας.
Εάν κάποιος με αφασία θέλει να σας πει κάτι
Αρχικά πρέπει να είναι ξεκάθαρο σε ποιον αναφέρεται, τι συνέβη, και
πιθανότατα πότε και που συνέβη. Είναι πολύ σημαντικό να ρωτήσετε τις
σωστές ερωτήσεις, να είστε εφευρετικός, και να προχωρήσετε στην συζήτηση
όσο το δυνατόν πιο συστηματικά.
Βοηθητικά μέσα επικοινωνίας
Σε πολλές χώρες υπάρχουν ειδικά βιβλία επικοινωνίας με εικόνες, ζωγραφιές
και λέξεις. Με το να δείχνεις μια εικόνα ή μια ζωγραφιά κάνεις πιο ξεκάθαρο
τι ακριβώς εννοείς. Ρωτήστε το γιατρό ή το λογοθεραπευτή σας εάν τέτοιου
είδους βοηθήματα είναι διαθέσιμα στη χώρα σας. Εάν δεν υπάρχουν στη
χώρα σας, τότε θα μπορούσατε να κατασκευάσετε το δικό σας οδηγό
επικοινωνίας στο οποίο θα μπορούσατε να συμπεριλάβετε εικόνες και λέξεις
οι οποίες είναι σημαντικές για το άτομο που υποφέρει από αφασία. Με
αυτόν τον τρόπο, μπορείτε να ανοίξετε μια συζήτηση σχετικά με γεγονότα ή
συναισθήματα.
¨Όταν επικοινωνείτε με κάποιον που υποφέρει από αφασία με οδηγό
επικοινωνίας θα μπορούσατε να ψάξετε μαζί για ιδέες ή έννοιες που είναι
σημαντικές για τη συζήτηση. ¨Έχοντας χαρτί και μολύβι πρόχειρα μπορείτε
να σημειώσετε τις πιο σημαντικές λέξεις της συζήτησης τη μια κάτω από
την άλλη έτσι ώστε να είναι ευκολότερο για τον ασθενή να ακολουθήσει τη
κουβέντα και να θυμάται τα περιεχόμενά της.
Η υπομονή κατακτά τα πάντα.
Απαιτείται πολύς χρόνος και υπομονή προκειμένου να μπορέσουμε να
κάνουμε μια συζήτηση με κάποιον ο οποίος υποφέρει από αφασία. Κάποιες
φορές και αφού έχουν εξαντληθεί όλα τα βοηθήματα επικοινωνίας μπορεί
ακόμη να μην καταλαβαίνει ο ένας τον άλλον. Σε τέτοιες περιπτώσεις
σταματήστε την συζήτηση, χαλαρώστε για λίγο και συνεχίστε αργότερα.
Πιθανότατα να έχετε καλύτερη τύχη!

Από το www.aphasia-international.com.

Αιτία

Αιτία θεωρείται κάποια βλάβη στο αριστερό μέρος του εγκεφάλου που αφορά την ανάπτυξη της γλώσσας και της επικοινωνίας. Η βλάβη μπορεί να προήλθε από διακοπή της φυσιολογικής αιμάτωσης του εγκεφάλου, μόλυνση και διόγκωση, κάκωση της κεφαλής, όγκο στον εγκέφαλο.

Επιπτώσεις

Οι άνθρωποι που φέρουν μία από τις δύο διαταραχές αντιμετωπίζουν δυσκολία να μιλήσουν, να καταλάβουν τους άλλους, να ακούσουν, να γράψουν ή να κάνουν μαθηματικούς υπολογισμούς. Η διαταραχή ποικίλει σε σοβαρότητα έτσι ώστε μπορεί να έχει μεγάλο αντίκτυπο ή μικρότερο στην ανάπτυξη του ατόμου. Ακόμα και καθημερινές δεξιότητες όπως το να μιλήσει στο τηλέφωνο ή να πάει για ψώνια μπορεί να είναι αδύνατες για το άτομο που φέρει τη διαταραχή.

Παρόλες τις δυσκολίες επικοινωνίας, τα άτομα που φέρουν τη διαταραχή μπορούν να σκεφτούν με διαύγεια και να αναγνωρίζουν τα συναισθήματά τους, το νοητικό δυναμικό τους δεν επηρεάζεται από τη διαταραχή. Μερικές φορές, ενδέχεται κάποιος να τους περάσει για μεθυσμένους ή ψυχικά διαταραγμένους.

Αντιμετώπιση

Σε γενικές γραμμές πρέπει να ακολουθείται ένας τρόπος ζωής που δε φέρει εμπόδιο στη φυσιολογική λειτουργία του εγκεφάλου, όπως το κάπνισμα, η υψηλή αρτηριακή πίεση. Στην πράξη, πρέπει να αποφεύγεται ό,τιδήποτε μπορεί να εντείνει τους κινδύνους μία εγκεφαλικής προσβολής (εγκεφαλικό). Με το χρόνο, η ανάπτυξη των ατόμων μπορεί να είναι πολύ διαφορετική.

Η λογοθεραπεία αποτελεί το σημαντικότερο παράγοντα προς βελτίωση της επικοινωνίας. Τεχνικές όπως η αργή ομιλία και η επανάληψη των λέξεων, η χρήση σχημάτων ή νοημάτων και η χαμηλή στάθμη του περιβάλλοντα θορύβου μπορεί να βοηθήσουν το άτομο με τη διαταραχή να επικοινωνεί καλύτερα.

Λόγω της καλής αντίληψης που διαθέτουν, τα άτομα που έχουν επηρεαστεί από τη διαταραχή ενδεχομένως χρειαστούν αρκετή συναισθηματική υποστήριξη για να αποδεκτούν τα προβλήματα που επιφέρει η διαταραχή. Το ίδιο μπορεί να απαιτείται και για τις οικογένειές τους.

«NOESI.gr: Η Νόηση στο διαδίκτυο στη διεύθυνση http://www.noesi.gr«.

Το σύνδρομο Τέρνερ ή σύνδρομο Ούλριχ-Τέρνερ (επίσης γνωστό ως » Γενετική δυσγένεση») καλύπτει διάφορους όρους, των οποίων η μονοσωμία Χ (διαγραφή ενός ολόκληρου χρωμοσώματος Χ) είναι η πιο κοινή. Είναι μια χρωμοσωμική αναταραχή στις γυναίκες, στην οποία το σύνολο ή μέρος ενός από τα χρωμοσώματα φύλου λείπει. (οι φυσιολογικοί άνθρωποι έχουν 46 χρωμοσώματα, εκ των οποίων τα δυο είναι τα φυλετικά χρωμοσώματα).

Κανονικά η γυναίκα έχει 2 χρωμοσώματα Χ, αλλά στο σύνδρομο Τέρνερ ένα από αυτά τα φυλετικά χρωμοσώματα ελλείπει ή έχει άλλες ανωμαλίες. Σε μερικές περιπτώσεις, το ελλείπον χρωμόσωμα είναι παρόν σε μερικά κύτταρα αλλά όχι σε άλλα, έφαινόμενο για το οποίο χρησιμοποιείται ο όρος καλούμενος μωσαϊκισμός (mosaicism).

Εμφανίζεται μια φορά σε κάθε 2500 γεννήσεις και το σύνδρομο εκδηλώνεται με διάφορους τρόπους. Υπάρχουν χαρακτηριστικές φυσικές ανωμαλίες, όπως το χαμηλό ανάστημα, η διόγκωση, ο ευρύς θώρακας, η χαμηλή γραμμή τριχοφυΐας, τα χαμηλά αυτιά.. Τα κορίτσια με το σύνδρομο Τέρνερ έχουν κάποια χαρακτηριστική γεννητική δυσλειτουργία (μη ώριμες ωοθήκες), η οποία οδηγεί στην αμηνόρροια (απουσία εμμηνορροϊκού κύκλου) και σε στειρότητα.

Το σύνδρομο πήρε το όνομά του από τον Χένρυ Τέρνερ., έναν ενδοκρινολόγο της Οκλαχόμα, ο οποίος το περιέγραψε το 1938. Στην Ευρώπη, καλείται συχνά το σύνδρομο Ούλριχ-Τέρνερ ή ακόμα και σύνδρομο Μπονβί-Ούλριχ-Τέρνερ για να ξεχωρίζει τις προηγούμενες περιπτώσεις που επίσης είχαν περιγραφεί από Ευρωπαίους γιατρούς.
Τα ταυτόχρονα προβλήματα υγείας είναι επίσης συχνά παρόντα, συμπεριλαμβανομένων των συγγενών καρδιακών παθήσεων, υποθυρεοειδισμός (μειωμένη έκκριση ορμονών από το θυρεοειδή), διαβήτης, των προβλημάτων όρασης, ακοής, και πολλών άλλων αυτοάνοσων ασθενειών. Μερικές φορές υπάρχουν επίσης και μικρές διανοητικές δυσχέρειες.

Συμπτώματα

 Τα κοινά συμπτώματα του συνδρόμου Τέρνερ περιλαμβάνουν:

• Χαμηλό ανάστημα
• Πλατύ λαιμό όπως στην φωτογραφία
• Λυμφοίδημα (διόγκωση) των χεριών και των ποδιών
• Ευρύ στήθος (στήθος ασπίδων) με θηλές που απέχουν πολύ μεταξύ τους.
• Χαμηλή γραμμή τριχοφυΐας
• Χαμηλά αυτιά
• Αναπαραγωγική στειρότητα
• Στοιχειώδη γεννητική ράβδωση ωοθηκών (υπανάπτυκτες γεννητικές δομές)
• Αμηνόρροια ή η απουσία μιας εμμηνορροϊκής περιόδου
• Αυξανόμενο βάρος,
• Παχυσαρκία
• Προβλήματα καρδιάς
• Μικρότερο τέταρτο μετακάρπιο (του χεριού)
• Μικρότερα νύχια
• Μικρή ανάπτυξη στήθους
• Πεταλοειδές νεφρό
• Προβλήματα όρασης, (κερατοειδής χιτώνας), γλαύκωμα, κ.λπ.
• Μολύνσεις αυτιών και απώλεια ακοής

Άλλα συμπτώματα μπορούν να περιλάβουν μικρογναθία, το valgus cubitus, τα μαλακά νύχια, τα χαμηλά βλέφαρα. Λιγότερο κοινά είναι οι επιχρωματισμένες ελιές και η απώλεια ακοής. Το σύνδρομο Τέρνερ εκδηλώνεται διαφορετικά και κανένα άτομο δεν εμφανίζει ακριβώς τα ίδια συμπτώματα με τα άλλα.

Παράγοντες

Οι παράγοντες που συνεισφέρουν στο σύνδρομο Τέρνερ δεν είναι καλά γνωστοί. Η προχωρημένη μητρική ηλικία, όπως και στο σύνδρομο Ντάουν, ίσως να έχει κάποια επίδραση, αλλά δεν είναι σαφής. Είναι επίσης άγνωστο εάν υπάρχει μία γενετική προδιάθεση που προκαλεί την ανωμαλία, αν και οι περισσότεροι ερευνητές και γιατροί που θεραπεύουν τις γυναίκες με Τέρνερ συμφωνούν ότι αυτό είναι ιδιαίτερα απίθανο. Δεν υπάρχει καμία γνωστή αιτία για το σύνδρομο Τέρνερ. Το μόνο γεγονός που είναι γνωστό σήμερα, είναι ότι κατά τη διάρκεια της γονιμοποίησης μέρος του ή όλο το Χ το χρωμόσωμα δεν μεταφέρεται στο έμβρυο.

Συχνότητα

Περίπου 98% όλων των εμβρύων που εμφανίζουν σύνδρομο Τέρνερ καταλήγουν στην αποβολή. Το σύνδρομο Τέρνερ αποτελεί περίπου 10% του συνολικού αριθμού αυτόματων αποβολών στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Διάγνωση

Το σύνδρομο Τέρνερ μπορεί να εντοπιστεί με την αμνιοκέντηση κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Μερικές φορές το έμβρυο με το σύνδρομο Τέρνερ εντοπίζεται από τα ανώμαλα αποτελέσματα υπερήχου (δηλ. ατέλεια καρδιάς, ανωμαλία νεφρών). Αν και ο κίνδυνος επανάληψης δεν αυξάνεται, η γενετική παροχή συμβουλών συστήνεται συχνά για τις οικογένειες που είχαν μια εγκυμοσύνη ή ένα παιδί με το σύνδρομο Τέρνερ. Μια δοκιμή, αποκαλούμενη δοκιμή καρυότυπου, ή ανάλυση χρωμοσωμάτων, αναλύει τη χρωμοσωμική σύνθεση του ατόμου. Αυτό είναι η καλύτερη διάγνωση για το σύνδρομο Τέρνερ.

Πρόγνωση

Ενώ τα περισσότερα από τα φυσικά χαρακτηριστικά στο σύνδρομο Τέρνερ είναι αβλαβή, μπορούν να υπάρξουν ιατρικά προβλήματα που συνδέονται με το σύνδρομο.

Θεραπεία

Σαν χρωμοσωμική πάθηση, δεν υπάρχει καμία θεραπεία για το σύνδρομο Τέρνερ. Εντούτοις, πολλά μπορούν να γίνουν για να ελαχιστοποιηθούν τα συμπτώματα.

• Η αυξητική ορμόνη, είτε μόνο της ή με μια χαμηλή δόση του ανδρογόνου, πιθανώς να αυξήσει το τελικό ενήλικο ύψος. Έχει αποδειχτεί ότι η θεραπεά μπορεί να εφαρμοστεί και σε παιδιά μικρής ηλικίας. Η αυξητική ορμόνη εγκρίνεται από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Φαρμάκων και Τροφίμων για την θεραπεία του Τέρνερ.

• Η θεραπεία αντικατάστασης οιστρογόνου έχει χρησιμοποιηθεί δεδομένου ότι ο όρος περιγράφηκε το 1938 για να προωθήσει την ανάπτυξη των δευτεροβάθμιων σεξουαλικών χαρακτηριστικών. Τα οιστρογόνα είναι κρίσιμα για τη διατήρηση της καλής υγείας των οστών και υγείας των ιστών. Οι γυναίκες με το σύνδρομο Τέρνερ που δεν έχουν κανονική εφηβεία, είναι σε υψηλό κίνδυνο για οστεοπόρωση, κάτι που θεραπεύεται με τα οιστρογόνα.

• Οι σύγχρονες αναπαραγωγικές τεχνολογίες έχουν επίσης χρησιμοποιηθεί για να βοηθήσουν τις γυναίκες με το σύνδρομο Τέρνερ να μείνουν έγκυες, εάν το επιθυμούν. Π.χ ένα ωάριο δότη μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να δημιουργήσει ένα έμβρυο, το οποίο φέρεται από τη γυναίκα συνδρόμου Τέρνερ.

• Η ωριμότητα της μήτρας συνδέεται θετικά με τα έτη χρήσης οιστρογόνου, ιστορία της αυθόρμητης εμφάνισης της λειτουργίας της έμμηνης ροής, και συνδέεται αρνητικά με την έλλειψη θεραπείας οιστρογόνων.

Από τη Βικιπαίδεια, την ελεύθερη εγκυκλοπαίδεια

Τι προκαλεί το  σύνδρομο Down;
Μέχρι τώρα δεν ξέρουμε τι  ακριβώς προκαλεί την παρουσία ενός πρόσθετου χρωμοσώματος. Μπορεί να προέρχεται είτε από  τη μητέρα είτε από τον πατέρα. Υπάρχει μια συγκεκριμένη σύνδεση με τις μητέρες μεγαλύτερης ηλικίας. Εντούτοις τα περισσότερα μωρά με το σύνδρομο  Down γεννιούνται από γυναίκες ηλικίας κάτω των 35 ετών, απλά επειδή οι νεότερες γυναίκες έχουν  περισσότερα μωρά. Αυτό που ξέρουμε είναι ότι κανένας δεν πρέπει  να κατηγορηθεί. Τίποτα που γίνεται πριν ή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης δεν μπορεί να προκαλέσει το σύνδρομο Down. Εμφανίζεται σε όλες τις φυλές, κοινωνικές τάξεις και σε όλες τις χώρες σε όλο τον κόσμο. Μπορεί να συμβεί στον καθένα μας.

Υπάρχουν διαφορετικά είδη του συνδρόμου Down;
Υπάρχουν τρία σημαντικά είδη του συνδρόμου Down. Το μωρό σας είναι πιθανότερο να έχει τρισωμία 21, δηλαδή παρουσία πρόσθετου γενετικού υλικού στο 21ο ζευγάρι των χρωμοσωμάτων (τρία χρωμοσώματα 21 αντί για δύο). Περίπου το 95 τοις εκατό των ανθρώπων που έχουν σύνδρομο Down έχουν τρισωμία 21.
Περίπου το 4 τοις εκατό έχει μετάθεση, στο οποίο το πρόσθετο 21ο χρωμόσωμα αποσπάται και συνδέεται σε ένα άλλο. Περίπου το 1 τοις εκατό έχει μωσαικισμό, όπου μόνο μερικά κύτταρα έχουν τρισωμία 21.

Ποια είναι τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Down;
Τα παιδιά που έχουν γεννηθεί με το σύνδρομο Down έχουν ορισμένα φυσικά χαρακτηριστικά, τα οποία ποικίλλουν, δεν έχουν όλα τα παιδιά με το σύνδρομο Down τα ίδια χαρακτηριστικά. Το μωρό σας μπορεί να έχει χαλαρότερους μυς και αρθρώσεις από ότι άλλα μωρά, αλλά αυτό θα βελτιωθεί καθώς μεγαλώνει. Μπορεί να έχει χαμηλότερο βάρος από το μέσο βάρος γέννησης και να κερδίζει βάρος με έναν αργότερο ρυθμό από ότι  άλλα μωρά (εάν ανησυχήσετε για το βάρος του μωρού σας, μπορείτε να βρείτε  ειδικά διαγράμματα βάρους από την Down’s Syndrome Association, www.downs-syndrome.org.uk).

Τα μωρά με σύνδρομο Down έχουν συχνά μάτια που κλίνουν προς τα πάνω. Τα βλέφαρά τους μπορούν να έχουν πρόσθετη πτυχή δέρματος που εμφανίζεται να υπερβαίνει σε κλίση, αλλά αυτό δεν έχει επιπτώσεις στην όραση τους. Το πίσω μέρος του κεφαλιού του μωρού σας μπορεί να είναι πιο επίπεδο από ότι συνήθως. Τέλος, πολλά μωρά με σύνδρομο Down έχουν μια  ενιαία πτυχή κατά πλάτος της παλάμης του χεριού τους.  Οι γιατροί ψάχνουν συχνά αυτήν την πτυχή ως σημάδι ότι ένα μωρό πάσχει από το σύνδρομο Down. Είναι αξιοσημείωτο όμως ότι μερικά μωρά που δεν έχουν το σύνδρομο Down έχουν μια παρόμοια πτυχή. Τα παιδιά με το σύνδρομο Down έχουν όλα κάποιο βαθμό μαθησιακής δυσκολίας,  αλλά αυτό διαφέρει πολύ από  παιδί σε παιδί και είναι αδύνατο να υπολογιστεί  αυτός ο βαθμός από την γέννηση. Τα παιδιά με το σύνδρομο Down αναπτύσσονται με αργότερους και περιορισμένους ρυθμούς, αλλά όπως όλα τα παιδιά θα είναι σε θέση να περπατήσουν, να μιλήσουν, να κάνουν ποδήλατο, να διαβάζουν και να γράφουν.

Το μωρό μας θα έχει προβλήματα υγείας;
Τα μωρά και τα παιδιά με το σύνδρομο Down μπορεί να είναι ευαίσθητα σε λοιμώξεις στο αναπνευστικό και στους παραρρινικούς κόλπους αλλά με κατάλληλη ιατρική παρακολούθηση και  φροντίδα, αυτά  δεν είναι πλέον πηγή ανησυχίας όσο παλιότερα. Μερικά μωρά με σύνδρομο Down έχουν προβλήματα με τη διατροφή τους τις πρώτες ημέρες. Μπορούν να αργούν  να συντονίσουν την απομύζηση, κατάποση και αναπνοή τους  και μπορεί να έχουν διαφυγή τροφής ή να στραβοκαταπίνουν λίγο. Αυτά τα προβλήματα εμφανίζονται συχνά τις πρώτες εβδομάδες. Εάν μπορέσετε να κρατήσετε την προσφορά γάλακτος του στήθους σας,  ίσως τελικά μπορέσει να θηλάσει το μωρό σας. Ο πειραματισμός σε διαφορετικές θέσεις μπορεί να βοηθήσει επίσης. Μερικά μωρά με σύνδρομο Down βρίσκουν ευκολότερο να χρησιμοποιούν το μπιμπερό.

Το μωρό σας μπορεί να χρειαστεί βοήθεια στο να μάθει να ελέγχει τη γλώσσα του. Παίζοντας παιχνίδια, κάνοντας γκριμάτσες και  κάνοντας  θορύβους θα βοηθήσουν το παιδί σας  να εξασκήσει  τους μυς  του προσώπου και της  γλώσσας και επίσης θα βοηθήσει τους αρχικούς ήχους και την ομιλία.
Περίπου ένα στα τρία παιδιά γεννημένα με σύνδρομο Down έχουν προβλήματα στην καρδιά . Μερικά από αυτά  είναι αρκετά δευτερεύοντα, όπως τα φυσήματα ενώ άλλα είναι πιο σύνθετα και  απαιτούν φαρμακευτική αγωγή ή χειρουργική επέμβαση. Εάν ξέρετε ότι το μωρό σας έχει κάποιο πρόβλημα καρδιάς  και θα επιθυμούσατε να μιλήσετε σε κάποιον  του οποίου το  παιδί έχει ένα παρόμοιο πρόβλημα, μιλήστε με τον παιδίατρο σας ο οποίος μπορεί να σας φέρει σε επικοινωνία με γονείς που ξέρουν τι περνάτε.

Το άρθρο αναδημοσιεύτηκε από το www.babybaby.gr

• Δυσκολίες λόγου και ομιλίας. Πρόκειται για δυσκολίες στην παραγωγή και κατανόηση του προφορικού λόγου. Τέτοιες μπορεί να αφορούν την παραγωγή ήχων (άρθρωση), τη μετατροπή ιδεών σε λόγο (έκφραση) ή τη κατανόηση των λεγομένων του συνομιλητή.
• Δυσκολίες γραπτού λόγου. Οι δυσκολίες αυτές μπορεί να αφορούν προβλήματα στην αποκωδικοποίηση του γραπτού λόγου, προβλήματα ορθογραφίας και γενικότερα προβλήματα στην παραγωγή γραπτού λόγου. Σε αυτές συμπεριλαμβάνεται και η περισσότερο γνωστή περίπτωση της δυσλεξίας (συχνά αναφέρεται και ως ειδική μαθησιακή δυσκολία).
• Δυσκολίες μαθηματικού λόγου. Σε αυτή την κατηγορία εμπίπτουν δυσκολίες που στην αναγνώριση αριθμών και μαθηματικών συμβόλων, στην απομνημόνευση της προπαίδειας, στην κατανόηση αφηρημένων μαθηματικών εννοιών και στην επίλυση μαθηματικών προβλημάτων. Όπως και στην περίπτωση της προηγούμενης κατηγορίας (δυσκολίες γραπτού λόγου), πρόκειται για μορφές μαθησιακής δυσκολίας που, για προφανείς μάλλον λόγους, τις περισσότερες φορές ανιχνεύονται μετά την ένταξη του ατόμου στην εκπαιδευτική διαδικασία.
• Άλλες δυσκολίες. Σε αυτή τη κατηγορία εντάσσονται δυσκολίες οι οποίες επηρεάζουν σαφώς τη διαδικασία της μάθησης και μπορούν να ενταχθούν κάτω από τον όρο «μαθησιακές δυσκολίες», χωρίς να εμπίπτουν σε μία από τις παραπάνω κατηγορίες. Τέτοιες είναι οι οπτικο-κινητικές διαταραχές.

Από την Wikipedia

Η

Στην αναζήτησή σας των πληροφοριών, θα ανακαλύψετε πολλούς ορισμούς και προτεινόμενες αιτίες της δυσλεξίας. Οι συγγραφείς θα υποβάλουν τις απόψεις και τις θεωρίες τους, οι οποίες θα διαφέρουν γενικά από τις απόψεις και τις θεωρίες άλλων. Δικαιολογημένα, αυτό συχνά οδηγεί σε σύγχυση. Εντούτοις, εάν βρίσκεστε σε αυτήν την θέση και αναρωτιέστε πώς μπορείτε να αρχίσετε να καταλαβαίνετε έναν όρο που δεν έχει έναν καθορισμό, μην απελπίζεστε.

Εκείνοι που συνεργάζονται με τα δυσλεκτικά παιδιά και τους ενηλίκους σε καθημερινή βάση, μαθαίνουν γρήγορα να αναγνωρίζουν τα σημάδια της δυσλεξίας. Αν και τα συμπτώματα που παρουσιάζουν δύο δυσλεκτικοί δεν είναι ακριβώς τα ίδια, όλοι οι δυσλεκτικοί μοιράζονται αρκετά κοινά συμπτώματα ώστε να κάνουν την αναγνώριση του όρου πιθανού.

Αντίθετα από άλλους, δεν επιθυμούμε να προσπαθήσουμε να σας επιβάλουμε έναν ενιαίο καθορισμό. Αντ’ αυτού έχουμε απαριθμήσει μερικούς από τους κοινούς ορισμούς που “κυκλοφορούν” αυτήν την περίοδο.

Εάν υποψιάζεστε ότι είστε δυσλεκτικοί, οι ίδιοι ή το παιδί σας, μπορείτε να το προσδιορίσετε με οποιοδήποτε από τους παρακάτω καθορισμούς. Να είστε τίμιοι με τον εαυτό σας, επειδή βαθιά μέσα σας γνωρίζετε ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα και αυτό είναι το πρώτο βήμα για την επίλυση του.

ο απλός ορισμός της δυσλεξίας είναι «ευφυή, έξυπνα ή ακόμα και ταλαντούχα άτομα τα οποία, για κανέναν προφανή λόγο, αγωνίζονται να μάθουν μέσο της γραπτής ή προφορικής γλώσσας».

η παγκόσμια ομοσπονδία της νευρολογίας καθορίζει τη δυσλεξία ως «αναταραχή που φανερώνεται από τις δυσκολίες στην εκμάθηση του διαβάσματος, παρά την επαρκή νοημοσύνη και τις κοινωνικές και πολιτιστικές ευκαιρίες του ατόμου».

η δυσλεξία δεν είναι αυστηρά μόνο μια διαταραχή ανάγνωσης που χαρακτηρίζεται από τις αντιστροφές. Είναι ένα σύνδρομο των πολλών και ποικίλων συμπτωμάτων που έχει επιπτώσεις στα εκατομμύρια των παιδιών και των ενηλίκων.

η δυσλεξία είναι η δυνατότητα που έχει κάποιος να “δει” πολυδιάστατα, την συνολική εικόνα, ή από οποιαδήποτε θέση κάθε φορά. Η δυνατότητα να σκέφτεται με εικόνες και να καταχωρούνται αυτές οι εικόνες ως πραγματικές. Κατά συνέπεια, αναμιγνύεται η δημιουργική σκέψη με την πραγματικότητα αλλάζοντας πολλές φορές αυτό που βλέπει ή ακούει.

α) Για να διαβάσει και να συλλαβίσει απαιτεί το συντονισμό πολλών λειτουργιών εγκεφάλου. Τα προβλήματα προκύπτουν σε ένα ή περισσότερα λειτουργικά επίπεδα.
β) Η αναπτυξιακή δυσλεξία είναι μια, νεuροβιολογικά βασισμένη, έλλειψη στην απόκτηση των δεξιοτήτων ανάγνωσης και ορθογραφίας, σε σχέση πάντα με τις γενικές διανοητικές δυνατότητες του ατόμου.
γ) Η δυσλεξία είναι μια απόκλιση μεταξύ ενός υψηλού αποτελέσματος στα τέστ νοημοσύνης και των χαμηλών αποτελεσμάτων στα τέστ ανάγνωσης/ορθογραφίας.

η δυσλεξία είναι μια ανικανότητα η οποία αλλάζει τον τρόπο με τον οποίο εγκέφαλος επεξεργάζεται το γραπτό υλικό. Έχει επιπτώσεις που ποικίλλουν από άτομο σε άτομο. Εντούτοις, όλοι οι δυσλεκτικοί διαβάζουν σε επίπεδα σημαντικά χαμηλότερα από αυτά που χαρακτηρίζουν την ηλικία ή τη νοημοσύνη τους.

η δυσλεξία είναι μια μαθησιακή δυσκολία που χαρακτηρίζεται από τα προβλήματα με τη γραπτή ή προφορική γλώσσα όπως η ανάγνωση, η γραφή, ο συλλαβισμός, η ομιλία ή η ακοή. Η λέξη δυσλεξία περιγράφει ένα διαφορετικό είδος μυαλού, συχνά ταλαντούχο, υπερ-παραγωγικό, και το οποίο μαθαίνει με έναν διαφορετικό τρόπο.

η δυσλεξία είναι μια σύμφυτη διαταραχή της λειτουργίας του εγκεφάλου που προκαλεί ποικίλες μαθησιακές δυσκολίες, ειδικά σε σχέση με την ανάγνωση, το γράψιμο και το συλλαβισμό.

Το άρθρο έχει αντιγραφεί από  το www.dys.gr

»’Έως 2 χρονών:»’
- Το λεξιλόγιό του διαθέτει 20-50 λέξεις.
- Υπακούει σε απλές εντολές όπως ΄΄όχι, έλα, φέρε΄΄.
- Χρησιμοποιεί δύο λέξεις για να σχηματίσει φράσεις.
- Χρησιμοποιεί συμβολικά διάφορα παιχνίδια (π.χ τάϊσμα μωρού κ.α).

»’Έως 3 χρονών:»’
- Απαντάει σε ερωτήσεις.
- Κάνει απλές προτάσεις.
- Μπορεί να παρακολουθήσει ένα διάλογο.
- Του αρέσουν τα παραμύθια και τα παρακολουθεί με ευκολία.
- Κάνει ερωτήσεις.

»’Έως 4 χρονών:»’
- Απαντάει σε όλα τα είδη ερωτήσεων.
- Γίνεται κατανοητό και από ανθρώπους που δεν γνωρίζει.
- Η ομιλία του πλησιάζει περισσότερο σε αυτή των ενηλίκων όσον αφορά τη
γραμματική και το συντακτικό.
- Διηγείται τις εμπειρίες του.

Είναι γεγονός ότι κάθε παιδί είναι διαφορετικό και γι’ αυτό μπορεί να υπάρξει
κάποια διακύμανση σχετικά με το χρόνο που κατακτά κάποια δεξιότητα, ωστόσο ο
μέσος όρος σημαίνει κάτι και ειδικά αν έχει περάσει εξάμηνο και το παιδί δεν
παρουσιάζει πρόοδο, τότε θα πρέπει να προβληματιστούμε.

Το άρθρο αντιγράφηκε από τη Wikipedia. Μπορείτε να δείτε το πρωτότυπο εδώ

Συμπτώματα
Τα παιδιά με ΔΕΠ-Υ παρουσιάζουν τα παρακάτω χαρακτηριστικά σημεία:

- Ανησυχία και υπερκινητικότητα. Δεν μένουν για πολύ στο ίδιο μέρος ή κάνουν την ίδια δραστηριότητα.
- Στριφογυρίζουν νευρικά, μιλούν ασταμάτητα και διακόπτουν τους άλλους όταν μιλούν.
- Διασπάται εύκολα η προσοχή τους και δεν ολοκληρώνουν καμιά εργασία.
- Το εύρος προσοχής τους είναι περιορισμένο και δεν μπορούν να συγκεντρωθούν σε εργασίες που απαιτούν περίσκεψη.
- Εμφανίζουν παρορμητικότητα, ξαφνικά κάνουν πράγματα χωρίς να τα σκεφτούν.
- Αδυνατούν να περιμένουν τη σειρά τους στην τάξη, σε παιχνίδια, στη συζήτηση ή σε άλλη κοινωνική κατάσταση. Τα παιδιά με ΔΕΠ-Υ συνήθως έχουν φυσιολογική διανοητική ικανότητα. Μερικά παιδιά όμως με μαθησιακές δυσκολίες μπορεί επίσης να έχουν ΔΕΠ-Υ. Μπορεί ακόμη να έχουν και άλλες δυσκολίες, οι οποίες δεν είναι τυπικές (διαγνωστικές) της κατάστασης, αλλά μάλλον δευτερογενείς λόγω της επίδρασης των προαναφερθέντων προβλημάτων:
- Τα παιδιά με ΔΕΠ-Υ μπορεί να έχουν καθυστερημένη ανάπτυξη λόγου.
- Έχουν δυσκολίες στην ανάγνωση.
- Μένουν πίσω στις σχολικές εργασίες. Αυτό μπορεί επίσης να συνδεθεί με την αδυναμία τους να συγκεντρωθούν και να μάθουν νέες πληροφορίες, ιδιαίτερα σε μεγαλύτερες τάξεις.
- Είναι κοινωνικά ανώριμα και δυσκολεύονται να αναπτύσσουν και να διατηρούν φιλίες.
- Έχουν χαμηλή εμπιστοσύνη στον εαυτό τους, αισθάνονται ότι είναι ανόητοι, συνήθως γιατί δεν μαθαίνουν τόσο γρήγορα όσο τα άλλα παιδιά.
- Έχουν συνυπάρχοντα εναντιωματικά προβλήματα, όπως επιθετικότητα, δεν ανταποκρίνονται στην πειθαρχία και έχουν ξεσπάσματα θυμού. Έχουν ανήσυχο ύπνο, αργούν να κοιμηθούν και ξυπνούν πολύ νωρίς το πρωί. Αυτό είναι εξαντλητικό για την υπόλοιπη οικογένεια.
Όλα αυτά τα σημεία θα πρέπει να συγκεντρωθούν μέσα σε μεγάλη χρονική περίοδο και μέσω διαφορετικών καταστάσεων στο σπίτι και στο σχολείο. Η χρονολογική ηλικία του παιδιού θα πρέπει να ληφθεί υπ’ όψιν για την ερμηνεία της συμπεριφοράς του.

Πρακτικές συμβουλές για γονείς και δασκάλους:
- Ενημερώστε το παιδί εκ των προτέρων για το τι θα κάνει ή πείτε του πότε είναι η σειρά του.
- Χρησιμοποιήστε απλές, ξεκάθαρες και άμεσες οδηγίες. Χρησιμοποιήστε μόνο μία οδηγία κάθε φορά. Αποφύγετε μεγάλες και πολύπλοκες εντολές, όπως το να ζητάτε από το παιδί να κάνει 2- 3 πράγματα συγχρόνως. Θα το μπερδέψουν. Προχωρήστε στην επόμενη δραστηριότητα μόνο όταν το παιδί έχει ολοκληρώσει την προηγούμενη.
- Κάντε τις ασχολίες ενδιαφέρουσες.
- Το παιδί πρέπει να έχει σταθερούς κανόνες και οι στόχοι δεν πρέπει να αλλάζουν στην πορεία: αν, για παράδειγμα, αναμένετε να σταματήσει να χτυπάει τα άλλα παιδιά και το καταφέρει, δεν θα πρέπει να του αναθέσετε να συμμορφωθεί και με άλλα πράγματα, όπως το να ντύνεται, εκτός κι αν αυτό έχει συζητηθεί προηγουμένως μαζί του. Αλλιώς θα χάσει το ενδιαφέρον του για τις εργασίες που δεν θα μπορέσει ποτέ να ολοκληρώσει.
-Αποφύγετε τις γενικεύσεις, όπως το να περιμένετε να είναι «φρόνιμο» ή να «συμπεριφέρεται καλά». Περιγράψτε την απαιτούμενη συμπεριφορά πολύ ξεκάθαρα, μην υποθέσετε ότι το παιδί ξέρει τι εννοείτε.
- Χρησιμοποιήστε επιβραβεύσεις για την καλή συμπεριφορά. Οι επιβραβεύσεις θα πρέπει να έχουν νόημα για το παιδί και θα πρέπει να έχουν συμφωνηθεί εκ των προτέρων μαζί του.
-Χρησιμοποιήστε επιβραβεύσεις που δίνουν στο παιδί ένα αίσθημα ευθύνης και ελέγχου.
- Έχετε ένα δομημένο ημερήσιο πρόγραμμα.
- Έχετε ξεκάθαρους κανόνες και ρουτίνες.
- Βοηθήστε το να μάθει σε μικρά κομμάτια, με συχνά διαλείμματα.
- Δώστε προσοχή στην καλή συμπεριφορά.
- Ενισχύστε τις δυνάμεις του και βασιστείτε σ’ αυτές. Κάντε του ξανά κατανοητό το γιατί είστε ευχαριστημένοι, μην υποθέτετε ότι ξέρει. Αν μη τι άλλο τα παιδιά με ΔΕΠ-Υ έχουν  χαμηλή αυτοεκτίμηση.
Πέρα απ’ την εφαρμογή των προαναφερθέντων στρατηγικών χειρισμού, σταθερά και για μεγάλο χρονικό διάστημα, μπορεί να επιτευχθεί η αποφυγή δευτερευόντων προβλημάτων κατά τη διάρκεια της ζωής του παιδιού, με διάφορους τρόπους:
- Να ενθαρρύνονται οι κοινωνικές δραστηριότητες και φιλίες, αρχικά με προφύλαξη και δομημένο τρόπο, και σταδιακά ενθαρρύνοντας περισσότερο αυθορμητισμό και πειραματισμό. Αυτό θα επιτρέψει στο παιδί να βιώσει την επιτυχία πριν προχωρήσει σε πιο πολύπλοκες κοινωνικές επαφές.
- Να προωθούνται οι δυνάμεις του παιδιού σε ευχάριστες ενασχολήσεις, εξωσχολικά ενδιαφέροντα, και για τους εφήβους, μελλοντική εκπαίδευση και προοπτικές καριέρας. Επίσης, να αποφεύγονται εργασίες και δραστηριότητες που μπορεί να οδηγήσουν σε αίσθημα αποτυχίας και σε απογοήτευση.
- Μαζί με το σχολείο, χρησιμοποιήστε κατάλληλες εκπαιδευτικές στρατηγικές και αντικείμενα εκμάθησης, έτσι ώστε το παιδί να συνεχίσει να μαθαίνει και να προοδεύει. Παρακολουθείτε τακτικά αυτές τις στρατηγικές και μετατρέψτε τις αν δεν αποδίδουν πια.
- Παρέχετε σταθερή και συνεχή γονική ανταπόκριση στο σπίτι. Συνδυάστε τη σταθερότητα με τη στοργή. Βοηθήστε το παιδί να καταλάβει τι αναμένεται από αυτό και να μεγαλώσει σε ένα ασφαλές περιβάλλον. Όλα τα μέλη της οικογένειας πρέπει να υιοθετήσουν παρόμοιους τρόπους προσέγγισης του παιδιού, συμπεριλαμβανομένων των παππούδων και συγγενών.
Να είστε πάντα έτοιμοι για ξεχωριστές, ευχάριστες καταστάσεις. Αυτά τα παιδιά είναι πολύ πιο ταλαντούχα και χαρισματικά απ’ όσο δείχνουν. Είναι γεμάτα δημιουργικότητα, παιχνιδιάρικη διάθεση, αυθορμητισμό και κέφι. Είναι συνήθως ευέλικτα σε καταστάσεις, είναι ανοιχτόκαρδα και τους αρέσει να βοηθούν. Συνήθως χαρακτηρίζονται από «κάτι το ιδιαίτερο», που ευεργετεί το περιβάλλον στο οποίο βρίσκονται.

ΑΙΤΙΑ

-Κληρονομική προδιάθεση
-Οι γενικότερες δυσκολίες που μπορεί να έχει το παιδί στην ανάπτυξή του ή στην εξέλιξη του λόγου και της ομιλίας
-Η χαμηλή επικοινωνιακή αποτελεσματικότητα και οι δυσκολίες σε επικοινωνιακές δεξιότητες
-Θέματα που σχετίζονται με τη λειτουργία της οικογένειας σαν σύστημα
-Τα ελλείμματα στη συναισθηματική οργάνωση και ωριμότητα του παιδιού

ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ

-Τριπλή τουλάχιστον επανάληψη μέρους μιας λέξης (π.χ.νε νε νε ρο)
-Επαναλήψεις μέρους της λέξης που δεν συμβαδίζει ουσιαστικά με την συγκεκριμένη συλλαβή (π.χ. Θα θα θα θέλω)
-Επιμηκύνσεις διάρκειας άνω του ενός δευτερολέπτου. 
(π.χ.νννννννννννερο)
-Συχνή εμφάνιση δευτερευόντων συμπτωμάτων, όπως π.χ. σφίξιμο γροθιών, σχηματισμός μορφασμών, χτύπημα ποδιού κλπ.
-Συναισθηματικές διαταραχές ως αντίδραση στον τραυλισμό π.χ. φόβος, οργή, απογοήτευση, ντροπή
-Κοινωνική απόσυρση, μέσω της αποφυγής της ομιλίας υπό συγκεκριμένες συνθήκες
-Συμπεριφορά αποφυγής της ομιλίας: απόπειρα απόκρυψης του τραυλισμού, μέσω της διαρκούς μεταβολής των προτάσεων όπου αναμένεται να εμφανιστούν τα τραυλικά συμπτώματα, κάλυψη του στόματος με το χέρι κλπ.

ΘΕΡΑΠΕΙΑ

Σε κάθε περίπτωση εφαρμόζεται μια θεραπεία εξαρτώμενη από το οικογενειακό περιβάλλον, από το αίτημα των γονέων και του παιδιού. Αυτές οι προσεγγίσεις μπορεί να είναι οι εξής:
-Ατομική ψυχοθεραπεία παιδιού
-Οικογενειακή θεραπεία
συζητήσεις με τους γονείς (ιδιαίτερα όταν τα παιδιά είναι σε μικρή ηλικία, 3-4 χρόνων).
Σ’ αυτές τις θεραπείες προσπαθούμε να καταλάβουμε γιατί εμφανίστηκε ο τραυλισμός και να λύσουμε την ψυχική σύγκρουση που τον προκάλεσε. Είναι συχνά μια μακρόχρονη δουλειά, που όμως γίνεται σε βάθος και αποσκοπεί στην επαναφορά της γενικής ψυχικής ισορροπίας του παιδιού.
-Λογοθεραπεία (ιδιαίτερα για τα μεγαλύτερα παιδιά και τους εφήβους).
Ανάλογα με την ηλικία του παιδιού και την ένταση των συμπτωμάτων του, αποφασίζεται μια άμεση ή έμμεση θεραπευτική αγωγη. Στους εφήβους και ενηλίκους υπάρχει άμεση επέμβαση, με απώτερο στόχο την βασική μας επιδίωξη για πλήρη εξαφάνιση του τραυλισμού. Επειδή, όμως, κάτι τέτοιο σε πολλές περιπτώσεις είναι αντικειμενικά δύσκολο, θέτουμε ένα πιο εφικτό στόχο, την μετατροπή π.χ. ενός έντονου τραυλισμού σε μια πιο ήπια μορφή, και δημιουργούμε έτσι ταυτόχρονα τις κατάλληλες συνθήκες, μέσω των οποίων αυξάνονται οι πιθανότητες της πλήρης εξάλειψης των τραυλικών συμπτωμάτων.

ΤΙ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ

-Να επικεντρώνετε την προσοχή σας περισσότερο στο τι θέλει να σας πει το παιδί και όχι τόσο στον τρόπο που το λέει, για να μπορεί να υπάρχει διάλογος.
-Μην κοροϊδεύετε το παιδί.
-Μιλήστε μαζί του για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει. Είναι ουσιώδες, αυτό το πρόβλημα που είναι  ιδιαίτερα δύσκολα αποδεκτό και από το παιδί και από τους γονείς του, να μην αποσιωπείται.
-Μην του λέτε να τα πει ξανά «σ ω σ τ ά»!
-Ο τραυλισμός που αντιμετωπίζεται στην αρχή της εμφάνισής του θεραπεύεται πιο γρήγορα και πιο αποτελεσματικά.
-Συμβουλευτείτε ειδικό το γρηγορότερο δυνατόν, δηλαδή 2-3 μήνες μετά από την έναρξη του τραυλισμού στα μικρά παιδιά, ή ακόμα πιο νωρίς για τα μεγαλύτερα.

Εισαγωγή

Έχει πλέον αναγνωριστεί διεθνώς ότι οι ανάγκες των ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές διαταραχές στον τομέα της σεξουαλικότητας δεν διαφέρουν από τις αντίστοιχες ανάγκες των φυσιολογικά αναπτυσσόμενων ατόμων. Σήμερα είναι διεθνώς αποδεκτό ότι τα άτομα αυτά έχουν δικαίωμα να βιώσουν στενή σχέση και αμοιβαία τρυφερότητα, να εκφράσουν τις ανάγκες τους ανάλογα με τους κοινωνικούς κανόνες, να εκπαιδευτούν στη σεξουαλική αγωγή και στον οικογενειακό προγραμματισμό, ακόμη και να παντρευτούν, αν το επιθυμούν και να έχουν πρόσβαση σε υποστηρικτικές υπηρεσίες (Aunos et al. 2002).

Ωστόσο, ο μύθος της μειωμένης σεξουαλικότητας στα άτομα με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές κυριάρχησε μέχρι πρόσφατα, ενώ η βιβλιογραφία και η εμπειρία σχετικά με το θέμα αυτό και την αντιμετώπιση αντίστοιχων προβλημάτων είναι περιορισμένη. Σύμφωνα με την Konstantareas και συν (1997), η έρευνα της σεξουαλικότητας είναι, πράγματι περιορισμένη και εστιάζεται σε άλλες αναπηρίες εκτός από τον αυτισμό. Κάτω από αυτές τις συνθήκες, οι υποθέσεις και οι χειρισμοί των επαγγελματιών στις περισσότερες περιπτώσεις πιθανών προβλημάτων στηρίζονται, κυρίως, στις προσωπικές τους πεποιθήσεις και στα πολιτισμικά δεδομένα (Torisky 1985; Haracopos et al. 1988).

Σήμερα, μεγάλο μέρος του ενδιαφέροντος των επαγγελματιών στον τομέα του αυτισμού εστιάζεται στην προσέγγιση-αντιμετώπιση της σεξουαλικότητας με ευαισθησία, αναγνωρίζοντας τις ιδιαίτερες ποιοτικές αποκλίσεις στην κοινωνική αλληλεπίδραση, το ιδιαίτερο προφίλ μάθησης και τις ιδιαίτερες ανάγκες αυτών των ατόμων (Holmes et al. 2005). Ωστόσο, επειδή πρόκειται για φάσμα διαταραχών, που περιλαμβάνει άτομα με σοβαρές γνωστικές και συμπεριφορικές αποκλίσεις, καθώς και άτομα με υψηλές νοητικές δεξιότητες, μια προσέγγιση για όλους δεν είναι, προφανώς, αποτελεσματική.

Το άρθρο αυτό εστιάζεται σε βασικά στοιχεία σχετικά με τη σεξουαλικότητα των ατόμων με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού και αποτελεί μια προσπάθεια που έχει σκοπό την έναρξη συζήτησης και διαλόγου σχετικά μ’ ένα θέμα, στο οποίο δεν εστιάστηκε επαρκώς μέχρι σήμερα ούτε η έρευνα, αλλά ούτε η κοινωνία.

Η σεξουαλική συμπεριφορά και ο αυτισμός

Η σεξουαλικότητα δεν ορίζεται μόνο από τη σεξουαλική συμπεριφορά. Ο όρος αναφέρεται στις βιολογικές, ψυχολογικές, κοινωνιολογικές και πνευματικές παραμέτρους της ζωής, που επηρεάζουν την ανάπτυξη της προσωπικότητας και των διαπροσωπικών σχέσεων του ατόμου. Περιλαμβάνει σωματικές αλλαγές, συναισθήματα, την αίσθηση της ταυτότητας και πλήθος συμπεριφορικών εκδηλώσεων (Littner et al. 2001).

Επειδή ό όρος είναι ευρύς, οι επαγγελματίες και οι υπηρεσίες που υπηρετούν άτομα με αυτισμό και συναφείς διαταραχές, αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες, οι οποίες έχουν σχέση με διαφορετικές παραμέτρους, όπως:

* Την ιδιαίτερη φύση και ποιότητα των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού
* Τις απόψεις των γονέων, των εκπαιδευτικών και της κοινωνίας σχετικά με τη σεξουαλικότητα και τη σεξουαλική ανάπτυξη των ατόμων με αυτισμό
* Την πολιτική-νομοθεσία, που προστατεύει τα δικαιώματα των ατόμων σχετικά με τη σεξουαλικότητα
* Το επίπεδο της εκπαίδευσης που παρέχεται στους εφήβους και στους ενήλικες με αναπηρίες, σχετικά με τα θέματα αυτά
* Τα τα άτομα που αναλαμβάνουν αυτή την εκπαίδευση
* Τα θέματα «συνειδητής συναίνεσης» και ποιος αποφασίζει αν τα άτομα με αναπτυξιακές διαταραχές, όπως ο αυτισμός είναι ικανά να αποφασίσουν σχετικά με θέματα ιδιωτικότητας και σεξουαλικής δραστηριότητας.

Καθοριστικής σημασίας στην προσέγγιση της σεξουαλικής συμπεριφοράς των ατόμων με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού είναι η κατανόηση της ιδιαίτερης φύσης των ποιοτικών αποκλίσεων στους τομείς της αμοιβαίας κοινωνικής αλληλεπίδρασης, της επικοινωνίας και της σκέψης-φαντασίας-συμπεριφοράς. Η ποιοτική απόκλιση στον τομέα της κατανόησης, της δημιουργίας και της διατήρησης κοινωνικών σχέσεων, είναι το κύριο πρόβλημα, που επηρεάζει άμεσα τη σεξουαλική συμπεριφορά των ατόμων με αυτισμό (APA 1994, WHO 1992). Στις περισσότερες περιπτώσεις οι δυσκολίες κοινωνικότητας και επικοινωνίας παραμένουν σε όλη τη διάρκεια της ζωής, παρά την εξέλιξη της λειτουργικότητας σε άλλους τομείς κατά την εφηβεία και την ενήλικη ζωή (Wing 1996, Mesibov 1982). Οι αποκλίσεις κοινωνικής αλληλεπίδρασης και επικοινωνίας εκδηλώνονται στη φάση αυτή της ζωής ως δυσκολία αντίληψης της συναισθηματικής διαθεσιμότητας των άλλων και ως δυσκολία ενσυναίσθησης. Επίσης, έφηβοι και ενήλικες με αυτισμό και συναφείς διαταραχές έχουν δυσκολία να εκφράσουν συναισθήματα με τρόπο κατανοητό από τους άλλους, ενώ οι φιλικές σχέσεις αποτελούν τομέα με σοβαρές δυσκολίες (Mesibov 1982).

Η ελλιπής αντίληψη και κατανόηση των συναισθηματικών εκφράσεων των άλλων έχει σχέση με την περιορισμένη φαντασία, με τις δυσκολίες οργάνωσης και σχεδιασμού. Η ικανότητα του ατόμου να φανταστεί το πιθανό αποτέλεσμα των πράξεών του, να στηριχθεί σε προηγούμενες εμπειρίες και συνέπειες, ώστε να φανταστεί και να προβλέψει τι μπορεί να συμβεί τώρα ή αργότερα, είναι πέρα από τις δυνατότητές του.

Τα προβλήματα στη σεξουαλική ανάπτυξη και στη συμπεριφορά των ατόμων με αυτισμό και συναφείς διαταραχές οφείλονται στις διάχυτες γνωστικές αποκλίσεις στους τομείς της κοινωνικότητας, της επικοινωνίας και της οργάνωσης-φαντασίας. Η σεξουαλικότητα είναι μέρος της σωματικής ανάπτυξης. Είναι συνδεδεμένη με το νευρικό σύστημα, με το μεταβολισμό και με τις ορμόνες. Αναπτύσσεται μέσα από την κοινωνική αλληλεπίδραση, την επικοινωνία, τη σωματική επαφή, το παιχνίδι και την αφομοίωση των κοινωνικών κανόνων. Είναι συναισθηματική εμπειρία του εαυτού και των άλλων. Απαιτεί φαντασία, που στηρίζεται στην αντίληψη, στην κατανόηση και στο συμβολισμό εννοιών από τις καθημερινές εμπειρίες, είναι επιθυμία και διέγερση. Απαιτεί να την ανακαλύψει κανείς και να τη βιώσει.

Ωστόσο, η κοινωνική αλληλεπίδραση, η επικοινωνία και η σωματική επαφή είναι κυρίαρχα προβλήματα στον αυτισμό. Η εφηβεία με την ξαφνική ανάπτυξη και αλλαγή του σώματος και με την αυξανόμενη σεξουαλική ορμή, μπορεί να προκαλέσει έντονο άγχος, έως πανικό στο άτομο με αυτισμό. Η ελλιπής κατανόηση των κοινωνικών κανόνων μπορεί να οδηγήσει σε αυνανισμό σε δημόσιους χώρους. Εξαιτίας της ελλιπούς ενσυναίσθησης, το νέο άτομο μπορεί να προσπαθήσει να ακουμπήσει και να φιλήσει αγνώστους. Παρά την έλλειψη των δεξιοτήτων που απαιτούνται για τη δημιουργία συναισθηματικής σχέσης, η επιθυμία του για σχέση με αγόρι ή κορίτσι αντίστοιχα, μπορεί να μετατραπεί σε εμμονή και ψυχαναγκασμό. Η αποτυχία δημιουργίας φιλίας και σχέσεων αγάπης και η απόρριψη της σεξουαλικά κατευθυνόμενης σωματικής επαφής μπορεί να προκαλέσει απογοήτευση, επιθετική και αυτοτραυματική συμπεριφορά. Το άτομο μπορεί να απομονωθεί περισσότερο εξαιτίας αυτών των συμπεριφορών (Elgar 1985).

Ερευνητικά δεδομένα

Τα άτομα με αυτισμό αδυνατούν ή έχουν σοβαρή δυσκολία στον έλεγχο και στην κάλυψη των αναγκών τους και στη δημιουργία σεξουαλικής σχέσης (Masters et al. 1988). Μελέτες εστιασμένες στη σεξουαλική συμπεριφορά αυτών των ατόμων υποστηρίζουν ότι εκδηλώνεται συχνά με ακατάλληλο τρόπο για το περιβάλλον, αλλά και για το ίδιο το άτομο. Οι εκδηλώσεις αποκλίνουν, συνήθως, σε σχέση με τους κανόνες αποδεκτής συμπεριφοράς. Μεταξύ αυτών κυριαρχούν ο αυνανισμός δημόσια, η ακατάλληλη σεξουαλική συμπεριφορά προς τους άλλους και οι αυτοτραυματικές συμπεριφορές κατά τον αυνανισμό. Συχνά, τα προβλήματα συμπεριφοράς, μπορεί να οφείλονται σε ανεπίλυτα σεξουαλικά προβλήματα. Οι θεραπευτικές παρεμβάσεις για την αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων είναι περιορισμένες ή ακατάλληλες, ενώ η παραμέληση τους μπορεί να υποβαθμίσει σοβαρά την ποιότητα ζωής του ατόμου (Elgar 1985).

Σύμφωνα με τον Masters και συν (1988), ο τρόπος με τον οποίο εκδηλώνεται η σεξουαλικότητα έχει άμεση σχέση με το αναπτυξιακό επίπεδο του ατόμου. Σε άτομα με χαμηλή λειτουργικότητα στα πλαίσια της καθημερινής ζωής, που είναι αντίστοιχη παιδιού 1,6 έως 5,4 χρονών, ο αυνανισμός είναι η πιο συχνή σεξουαλική συμπεριφορά και συμβαίνει δημόσια σε πολλές περιπτώσεις. Από πολλές πλευρές, η συμπεριφορά αυτή παραπέμπει στα φυσιολογικά αναπτυσσόμενα 3-5χρονα παιδιά, τα οποία μπορεί να παρουσιάσουν παρόμοιες συμπεριφορές δημόσια.

Σε άτομα με μέτρια λειτουργικότητα, αντίστοιχη παιδιών 4,1-5,4 χρονών, παρατηρείται μικρότερη τάση για αυνανισμό, που συμβαίνει δημόσια μερικές φορές και σεξουαλική συμπεριφορά προς επιλεγμένους άλλους. Η συμπεριφορά αυτή μπορεί να συγκριθεί με εκείνη των φυσιολογικά αναπτυσσόμενων παιδιών νηπιακής ηλικίας.

Στα άτομα υψηλής λειτουργικότητας, αντίστοιχη παιδιών 5,4 χρονών και πάνω, παρατηρείται αυνανισμός αλλά όχι δημόσια, περιορισμένη σεξουαλική συμπεριφορά προς τους άλλους και επιθυμία για σχέση. Το ενδιαφέρον για αυνανισμό μειώνεται καθώς το άτομο μεγαλώνει. Η συμπεριφορά των ατόμων αυτών μπορεί να συγκριθεί με εκείνη των φυσιολογικά αναπτυσσόμενων εφήβων, που παρουσιάζουν κάποιες δυσκολίες στη δημιουργία στενής σχέσης.

Σεξουαλική καθοδήγηση και εκπαίδευση

Τα φυσιολογικά αναπτυσσόμενα άτομα κατακτούν αυτόματα τους κανόνες που διέπουν τη γνωριμία με τους άλλους, πώς να προσεγγίσουν, πώς να δημιουργήσουν, πώς να διατηρήσουν και πώς να τελειώσουν μια σχέση. Το άτομο με αυτισμό πρέπει να τα μάθει όλα αυτά, πρέπει να εκπαιδευτεί και να ξεπεράσει τις δυσκολίες του, να ερμηνεύσει τα μηνύματα και τις αντιδράσεις των άλλων και να κατανοήσει τη διαφορά στην ποιότητα των σχέσεων. Η σεξουαλική καθοδήγηση απαιτεί προσαρμογή και εξατομίκευση, ανάλογα με το επίπεδο των ικανοτήτων, της κατανόησης και της κοινωνικής ωριμότητας του ατόμου (Mesibov et al. 1980).

Η σεξουαλικότητα δεν μπορεί να απομονωθεί από την υπόλοιπη ζωή και απαιτεί κατανόηση της σημασίας της σεξουαλικής συμπεριφοράς. Η δημιουργία συνθηκών και η υποστήριξη της συνεύρεσης δυο ατόμων, όταν και τα δυο ή τουλάχιστον το ένα δεν συνειδητοποιεί την κατάσταση, είναι απλώς ανευθυνότητα, προβολή αναγκών και στενή αντίληψη για τα πράγματα. Ένα τέτοιο πείραμα δεν βοηθά τα άτομα με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες να αντιμετωπίσουν τα συναισθηματικά και κοινωνικά τους προβλήματα. Οι περιστασιακές σεξουαλικές σχέσεις αφορούν μόνο εκείνους που είναι σε θέση να κατανοήσουν τις έννοιες της επιλογής και των συνεπειών (Elgar 1985)

Μερικά άτομα με αυτισμό μπορεί να εκφράσουν την επιθυμία για στενή σχέση, για γάμο και παιδιά, αλλά μπορεί να μην αντιλαμβάνονται τι σημαίνουν όλα αυτά. Οι δηλώσεις αυτές δεν είναι ενδεικτικά στοιχεία εσωτερικής αναστάτωσης λόγω σεξουαλικών αναγκών. Μπορεί απλώς να κινητοποιούνται από τις συζητήσεις και από τις κοινωνικές δραστηριότητες του περιβάλλοντος. Το επίπεδο της κοινωνικής ωριμότητας και της συναισθηματικής ανάπτυξης, που χαρακτηρίζει τον αυτισμό παρεμποδίζει σοβαρά τις σεξουαλικές σχέσεις. Συνήθως, τα άτομα με αυτισμό δεν έχουν ανάγκη να μοιραστούν ιδέες και συναισθήματα. Μπορούν να μάθουν κάποιες δεξιότητες μέσα από τη συνήθεια, ανάλογα με το επίπεδο τους, αλλά οι κοινωνικές δυσκολίες συνεχίζουν να υπάρχουν. Μπορούν να μάθουν ένα τρόπο ζωής, αλλά όχι το νόημα αυτού του τρόπου ζωής (Elgar 1985).

Ωστόσο, ανεξάρτητα από τη σοβαρότητα, τα άτομα με αυτισμό, έχουν σεξουαλικές ανάγκες, βιώνουν αντίστοιχα συναισθήματα και εκδηλώνουν αντίστοιχες συμπεριφορές σε κάποια στιγμή της ζωής τους. Στις περιπτώσεις αυτές έχουν ανάγκη από βοήθεια, η οποία ποικίλει ευρέως από άτομο σε άτομο, ακόμη και σε άτομα με το ίδιο αναπτυξιακό επίπεδο. Η βοήθεια παρέχεται στο άτομο που την έχει ανάγκη, τη στιγμή που την έχει ανάγκη και είναι σε θέση να την αξιοποιήσει (Mesibov 1985)

Οι ανάγκες των ατόμων με αυτισμό για εκπαίδευση στη σεξουαλικότητα διαφέρουν, ανάλογα με το επίπεδο λειτουργικότητας. Η διάκριση μεταξύ των προσωπικών πεποιθήσεων των θεραπευτών και των εκπαιδευτικών τεχνικών είναι καθοριστικής σημασίας. Η εκπαίδευση στη σεξουαλικότητα είναι συνεχιζόμενη διαδικασία (Mesibov et al. 1983). Σύμφωνα με τους Haracopos και Pedersen (1992), ένα ρεαλιστικό σχέδιο παρέμβασης εστιάζεται στους παρακάτω τομείς:

1. Στις απόψεις, τακτικές και ηθικές αρχές σχετικά με τον αυτισμό και τη σεξουαλικότητα και στη διάκριση μεταξύ των προσδοκιών του περιβάλλοντος, των κανόνων και προσδοκιών και του τι μπορεί να κάνει το άτομο με αυτισμό
2. Στο ποινικό δίκαιο και στους κανόνες, που είναι, συχνά, εμπόδιο στη σεξουαλική καθοδήγηση και εκπαίδευση. Ένα αποδεκτό σχέδιο παρέμβασης περιλαμβάνει:

* Συστηματική ανάλυση της σεξουαλικής συμπεριφοράς του ατόμου, που οδηγεί στην κατανόηση των αναγκών του.
* Σχέδιο σεξουαλικής καθοδήγησης και εκπαίδευσης, που εστιάζεται στην ικανοποίηση των αναγκών του ατόμου, αν είναι δυνατόν.
* Συζήτηση και αποδοχή του σχεδίου εκπαίδευσης απ’ όλους τους εμπλεκόμενους και από τους γονείς.
* Αποδοχή του σχεδίου από το άτομο, ακόμη κι όταν δεν μπορεί να εκφραστεί, μέσα από την αξιολόγηση της συμπεριφοράς και των αντιδράσεών του.

1. Στην αξιολόγηση του προβλήματος και στη λεπτομερή ανάλυση του τι συμβαίνει πριν, κατά τη διάρκεια και μετά τη σεξουαλική συμπεριφορά, με αναφορά στα εξής:

* Σημάδια σεξουαλικής συμπεριφοράς: υπάρχουν ή όχι; Τι ακριβώς κάνει;
* Σε ποιόν ή σε τι κατευθύνεται η συμπεριφορά; Προς το ίδιο το άτομο, προς άλλα άτομα ή αντικείμενα;
* Τι πυροδοτεί τη συμπεριφορά του ατόμου; Εσωτερικά ή εξωτερικά ερεθίσματα (εικόνες, αντικείμενα, άτομα, κ.λ.π.);
* Περιγραφή της συμπεριφοράς κατά τη διέγερση (πού, πότε, σωματικές αντιδράσεις του ατόμου, επικοινωνία και συναισθηματική κατάσταση)
* Συχνότητα, διάρκεια και ένταση
* Πώς αντιδρούν οι άλλοι; είναι παθητικοί, το καθοδηγούν λεκτικά, τι μπορεί να βοηθήσει το άτομο; Αποδέχονται οι άλλοι τη συμπεριφορά, είναι υποστηρικτικοί ή βάζουν όρια; Νιώθουν άνετα, εκδηλώνουν άγχος ή προσβάλλονται;
* Φυσιολογική και ψυχολογική κατάσταση του ατόμου: δείχνει ικανοποιημένο, χαλαρό, θυμωμένο ή αγχωμένο;

Για τους γονείς εφήβων με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού

Καθοριστικής σημασίας είναι η συλλογή πληροφοριών και η προετοιμασία των γονέων ώστε να είναι σε θέση να απαντήσουν σε πιθανές ερωτήσεις του παιδιού. Η συνεργασία και η συζήτηση μεταξύ των γονέων προκαταβολικά και οι κοινές αποφάσεις σχετικά με το χειρισμό του θέματος, θέτουν τις βάσεις της αντιμετώπισης.

Η σαφήνεια των πληροφοριών που παρέχουν οι γονείς στον έφηβο είναι καθοριστική. Μπορούν να χρησιμοποιηθούν όσο το δυνατόν περισσότερες εικόνες, καθώς και φωτογραφίες των μελών της οικογένειας για να συζητηθούν οι σχέσεις μεταξύ αυτών και η κοινωνική αλληλεπίδραση. Ανάλογα με το επίπεδο λειτουργικότητας του εφήβου, μπορούν να χρησιμοποιηθούν σκίτσα του σώματος για έμφαση σε συγκεκριμένα μέρη και στη λειτουργία αυτών. Πιο συγκεκριμένα θέματα, όπως η προσωπική υγιεινή κατά την έμμηνο ρύση στα κορίτσια, απαιτούν οργάνωση της διαδικασίας σε πολλά, μικρά βήματα, συχνή ανασκόπηση των βημάτων αυτών με την έφηβη και επιβράβευση.

Η εξάσκηση είναι απαραίτητη, όπως και η δημιουργία καταστάσεων που παρέχουν ευκαιρίες για εξάσκηση. Χρησιμοποιείται ό,τι είναι δυνατό και επιτρεπτό, όπως βιβλία και βίντεο, για να γίνουν αντιληπτά και να συζητηθούν θέματα σχετικά με τη σεξουαλικότητα.

Η γνωριμία και η επαφή με άλλους γονείς προωθεί την εκπαίδευση μέσα από την ανταλλαγή πληροφοριών σχετικά με τους τρόπους αντιμετώπισης του συγκεκριμένου θέματος. Η συζήτηση των ανησυχιών με ένα πρόσωπο αναφοράς, γιατρό ή άλλο επαγγελματία υγείας, που έχει την ευθύνη του παιδιού, είναι απαραίτητη. Καθοριστικής σημασίας είναι η αναγνώριση και η προσοχή στα συναισθήματα του παιδιού. Είναι μοναδική ευκαιρία για τους γονείς να το γνωρίσουν καλύτερα. Είναι επίσης σημαντικό να μη διστάσουν οι γονείς να απαντήσουν «δεν ξέρω», αν όντως δεν ξέρουν και να συνεχίσουν ως εξής: «Μπορούμε, όμως, να βρούμε μαζί την απάντηση».

Στα θέματα αυτά δεν υπάρχει μια-μοναδική, κατάλληλη προσέγγιση. Οι γονείς έχουν την ευκαιρία να διερευνήσουν, να πειραματιστούν, να είναι δημιουργικοί και να μάθουν από τα λάθη και από τις επιτυχίες τους!

ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ Β.
Επίκουρος Καθηγήτρια Παιδοψυχιατρικής, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων